ASSOCIATION LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA) : CONTRE LA MALADIE OSTEOPETROSE

fédérer les familles des enfants malades de l'Ostéopétrose, ou bien encore des personnes malades de cette même maladie, dans le but de soutenir, d'échanger, de rencontrer et partager des informations, expériences face à cette maladie génétique qui touchent des enfants et adultes ; de mobiliser et d'informer la population au niveau régional et national sur le don de moelle osseuse, le don de sang et plaquettes ; faire le lien entre les familles et les médecins spécialisés dans la maladie (hôpitaux régionaux "Brabois enfants à Nancy" - nationaux "Hôpital Necker à Paris" - internationaux) ; organiser des manifestations culturelles et sociales dans le but de faire connaître la maladie de l'Ostéopétrose et d'en informer sur les causes et conséquences ; de collecter des fonds en faveur de l'association LNA, de l'association AREMIG (association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles graves) ainsi que d'autres associations comme le Téléthon ou bien encore l’institution SANTIFONTAINE et l'institut des sourds et malentendants à Nancy ; lien avec la maladie ou le handicap que provoque cette maladie